Les comparto que en el mes de mayo en la revista Selecciones, sale un reportaje de Super Mamas, y hablo de la experiencia que viví con mi madre a través de la enfermedad de Alzheimer y lo que enfrentamos como familia. Si no pueden comparar la revista, pueden entrar por internet a Selecciones Super Mamas y podran ver gran parte del artículo.

Ayer estuve en la Cd. de México recibiendo un reconocimiento porque este artículo fue el que más ha conmovido a los lectores, había muchos medios de comunicación y yo estaba en representación de tantos cuidadores que han dado su vida por cuidar a su familiar. Estoy segura que esto será formidable para la promoción y difusión de la enfermedad y del impacto tan fuerte que tiene en la familia.

Fue una experiencia increíble, y después de la ceremonia, TV Azteca me pidió que grabara mi testimonial, ya que van a hacer un programa en lo que callamos las mujeres y saldra al aire el viernes 25 de mayo. Por si tienen oportunidad de verlo.

También les comparto con alegría esta entrevista que le hicieron la semana pasada a Jan la directora de la editorial de la revista Selecciones en donde habla del articulo que escribieron de mi experiencia personal.

http://www.tvcnetworks.mx/blog-mujeresentvc/index.php/2012/05/03/super-mamas-2012/

Adicional.. les anexo dos links con notas sobre el reportaje.
http://mx.selecciones.com/contenido/a3370_supermamas-2012-un-cumulo-de-emociones
http://www.sumedico.com/nota11669.html

Atte.

Ma. Teresa Villarreal de Dillon
Presidenta Asociación Alzheimer de Monterrey, AC

GINEBRA (EFE).- Cerca de 35,6 millones de personas en el mundo padecen
demencia, una cifra que se estima se duplicará de aquí a 2030
(superando los 65,7 millones) y se triplicará hasta 2050 (115,4
millones) a causa del aumento de la población y del incremento de la
longevidad.

En la actualidad, entre dos y ocho personas de cada cien mayores de 60
años que hay en el mundo sufren demencia.

Los casos de demencia se producen en todos los países, pero afecta
especialmente (58%) a personas que viven en países con ingresos medios
o bajos, una proporción que se estima que aumentará en un 25 por
ciento debido a la cada vez mayor longevidad en dichas naciones.

“Tenemos que parar esta epidemia porque las consecuencias para los
sistemas públicos de salud pueden ser catastróficas. Calculamos que
hay un nuevo caso de demencia cada cuatro segundos, lo que significan
7,7 millones cada año, cuando hace una década era uno cada diez
segundos”, alertó en rueda de prensa Marc Wortmann, director ejecutivo
de la entidad Enfermedad de Alzheimer Internacional (ADI).

Este organismo y la Organización Mundial de la Salud (OMS) han
elaborado un informe titulado “Demencia: una prioridad de salud
pública” en el que se desgrana la evolución y las tendencias de una
enfermedad que aumenta de forma exponencial.

Tres causas explican esta progresión: el estricto crecimiento de la
población, el aumento general de la longevidad y el incremento de la
detección de la enfermedad gracias a mejores métodos de diagnóstico.

La demencia es un síndrome, generalmente crónico, que provoca un
deterioro de las funciones cognitivas mayor al causado normalmente por
el envejecimiento.

La demencia afecta a la memoria, al razonamiento, la orientación, la
comprensión, el cálculo, la capacidad de aprendizaje, el lenguaje, el
comportamiento y la aptitud de realizar las actividades cotidianas.

El mal de Alzheimer es la causa más corriente de demencia y es el
origen de casi un 70 por ciento de los casos.

ADI y la OMS estiman que tratar de intentar mejorar la calidad de vida
de las personas afectadas por la demencia cuesta anualmente 604.000
millones de dólares.

Este monto es la suma de los costos de los tratamientos médicos y
paliativos y de los ingresos que dejan de percibir tanto los enfermos
como las personas que están a cargo de ellos.

Tan sólo ocho países en el mundo tienen un programa nacional de lucha
contra la demencia, lo que dificulta el diagnóstico precoz, uno de los
principales escollos en la lucha contra la enfermedad, según el
informe.

La ausencia de diagnóstico es un problema mayor, e incluso en los
países de altos ingresos la demencia sólo se detecta de forma precoz
entre un quinto y la mitad de los casos.

En general, la enfermedad se diagnostica cuando está en un estado
bastante avanzado.

“No tenemos una cura para la enfermedad pero una diagnosis precoz
permite empezar tratamientos que pueden alterar el proceso de
deterioro y explicar a la familia los extremos de la dolencia”, señaló
Sheckhar Saxena, director de salud mental de la OMS.

Además de la mejora en el diagnóstico precoz, el informe propone una
sensibilización general ante la enfermedad para que deje de ser un
estigma que contribuye al aislamiento social tanto del enfermo como de
su cuidador.

De hecho, el texto recuerda que las personas que cuidan a enfermos de
demencia están particularmente expuestas a padecer transtornos
mentales, como la depresión o la ansiedad.

Asimismo, los cuidadores, que en su amplia mayoría son cuidadoras, se
enfrentan a dificultades económicas porque deben dejar de trabajar o
reducir su jornada laboral para poder atender a los enfermos. EFE

Fuente: http://www.lahoralatina.net/2012/04/un-mundo-minado-de-locos.html

Bendito eres,
Si me tratas con ternura, y me tienes paciencia
Entiendes mis lágrimas silenciosas,
Y me haces sentir que soy amado.

Bendito eres si te quedas
Un poco más de tiempo conmigo,
Y me agarras la mano un ratito
Cuando debo andar solo en la noche,
En la noche de la muerte.

Bendito eres; y te prometo que
Cuando esté en el cielo
Alumbraré las estrellas para ti.

El evento fue presentado por la Dra. Ibeth González Cordero, para después dar lugar a la bienvenida por parte de la Sra. Tere Villarreal de Dillion, presidenta de la Asociación. En total hubo siete pláticas, iniciando a las nueve de la mañana con “Enfermedad Alzheimer. Aspectos Generales” del Dr. Julio César Dávila Valero, y concluyendo a las dos de la tarde con una plática motivacional brindada por un miembro de la Asociación.

Cabe destacar la conferencia del Dr. Amador Macías Osuna, titulada “Lo nuevo en el tratamiento”, pues compartió soluciones que se pueden llevar a cabo diariamente para prevenir la enfermedad, y que comprenden de acciones tan simples como comer una manzana o tomar una taza de café. Por otra parte, el Dr. Raúl Gutiérrez Herrera comentó sobre el abuso que puede llegar a recibir un paciente de Alzheimer, tanto por parte de los enfermeros y de la propia familia. “El no estar ahí para quien sufre de esta enfermedad,” decía el Dr. Gutiérrez “eso es maltrato.”

El público estuvo muy atento y se sintió particularmente conmovido al escuchar los testimonios y  las pláticas motivacionales, mismas que aportaron una voz más identificable al evento, pues permitieron que las personas comprendieran mejor la enfermedad y se pusieras en las pies de quienes la sufren.

Durante el receso que se tuvo a media mañana los participantes pudieron disfrutar de bocadillos y café, así como comprar libros especializados en la enfermedad y pulseras elaboradas por los miembros de la Asociación.

El arreglo personal y la higiene son importantes en función de la salud del paciente con Alzheimer, además dignifica a la persona y eleva su autoestima.  Tengamos en consideración que el bañarse es una de las actividades básicas de la vida diaria, la cual fuimos capaces de aprender durante la infancia y con ello cobramos independencia. El proceso que para nosotros ahora es automático, para los enfermos con demencia implica una serie decisiones y acciones a seguir que para ellos se ha tornado complejo.

CONSEJOS PRÁCTICOS

 El Baño

• Mantenga una actitud positiva y disponga del tiempo suficiente
• Use un tono suave pero firme a la vez.
• Entonar una canción, música o aromas favorece a relajar el ambiente.
• Trate de seguir la rutina que anteriormente tenía el paciente a la hora de bañarse.
• Simplifique tareas.
• Dele instrucciones de manera simple, clara, precisa, usando frases cortas
• Verbalice las acciones que Ud., está llevando a cabo, ello le brindará confianza.
• Prepare su vestimenta previamente.
• Regule la temperatura del agua.
• Prepare los utensilios del baño.
• Valore la ayuda que la persona necesita, habrá quien requiera de mayor soporte que otros, permita que ellos cooperen hasta donde sea posible, según sus capacidades.
• Los pasamanos o sillas especiales para el baño pueden implementarse y proporcionan seguridad.
• Usar regaderas manuales o de manguera es factible, ya que ud., puede regular mejor la presión del agua que ésta sea suave y dirigirla hacia partes específicas del cuerpo, disminuyendo el impacto el chorro como el de las regaderas convencionales.
• Puede cubrir con una toalla sus partes íntimas.
• Trate de que sienta la textura del jabón o del shampoo, háblele de la suavidad y aromas, procure que lo disfrute.
• Al secar frote suavemente y cariñosamente, comente lo bien que se ve!!!
• Use desodorante, cremas que suavicen su piel.

Vestimenta

Conforme avanza la enfermedad, la persona puede tener mayor dificultad tanto en seleccionar su ropa como vestirse.

• Prepare la vestimenta para cada ocasión.
• Puede acomodarlas en el orden en que las vamos tomando para vestir.
• Use ropa cómoda, durable y fácil de lavar.
• En lugar de botones y cremalleras podemos modificar la vestimenta usando velcro, incluso en algunos estilos de calzado se utiliza y es más cómodo.
• Si a su familiar le gusta una determinada ropa o color de vestimenta, puede adquirir varios juegos de ellos, trate de no contradecirlo.

Arreglo Personal

• Procure que su cabello se vea bien peinado, llévelo con regularidad a la peluquería o salón de belleza o bien puede contratar a alguien que acuda a casa para dicho arreglo o ud,. mismo o alguien de la familia puede aprender a hacerlo.
• Cortar la uñas de las manos y pies es importante. Principalmente revisar las uñas de los pies con frecuencia para evitar uñas enterradas, úlceras, hongos etc.,
• Loción y cremas aromáticas son un estímulo así mismo elogiarlo!

Cuidado Dental

• El cuidado de la Higiene bucal contribuye a evitar infecciones y a mantener una buena nutrición
• Busque un dentista de su confianza y que tenga experiencia en el trabajo con personas con demencia.
• Ayude a su familiar a cepillar los dientes, utilice la imitación, es decir, cepíllese los dientes junto con él o ella.
• Diga indicaciones simples y ayúdelo a tomar el cepillo.
• Revise las dentaduras postizas, si realmente se ajustan o están bien colocada, o si molesta, verifique que no haya inflamaciones.
• Revise que no existan úlceras o piezas flojas que lo induzcan a evitar alimentarse.
• Use enjuague bucal y solicite el consejo del dentista..

¡Elogie a su familiar por lo bien que luce y a usted mismo por su tiempo, esfuerzo, paciencia y cariño!

La cita es el próximo sábado 18 de febrero en el Doctors Hospital a partir de las 9 am.

Cooperación Voluntaria.

¡Muchas gracias por su apoyo!

¡¡Los esperamos!!

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Le deseamos todo el éxito en esta nueva etapa. Queremos agradecerle por su dedicación, entrega y arduo trabajo.

De parte de todos nosotros en la Asociación:

 ¡¡MUCHAS FELICIDADES!!

 Mami hoy quiero escribir esta carta que marcará el término de una etapa de nuestras vidas juntas para poder continuar y hasta que Dios así lo quiera dándote todo lo que necesitas, cuidados, comprensión y sobre todo el amor que te mereces.

 Hoy quiero agradecerte por darme la vida, por procurarme un ambiente sano, seguro y feliz durante toda mi niñez y adolescencia. Gracias por preocuparte siempre de mis necesidades y por evitarme cualquier situación de preocupación o dolor.

Fuiste siempre una buena madre aunque si quiero expresarte que me faltaron abrazos, besos y “te quiero”. Comprendo que tal vez tu tampoco los tuviste al perder a tu madre apenas a tus 6 años y no sabías como hacerlo, pero aún así, a tu manera siempre me hiciste sentir muy querida.

Creo haber sido siempre una hija buena y obediente y no haberte causado muchos dolores de cabeza, sin embargo no sé cuanto sufriste a escondidas en cada fracaso o situación dolorosa por la que yo pasé. Por un lado quiero pedirte disculpas por todo esto y por otro te perdono porque te sentí lejana cuando tanto necesitaba de tus consejos de madre.

No tengo palabras para agradecerte todo tu apoyo y acogida que me diste cuando quedé viuda. Fuiste parte importante en mi  Aproximadamente a tus 80 años empezabas a tener problemas de memoria y alteraciones en tu forma de ser y yo sin saber que era el comienzo de una enfermedad mental no te comprendía, no entendía por qué me tratabas tan mal, por que me decías tantas cosas que me lastimaban y me hacían evitarte para no sufrir tanto. Hoy te quiero pedir perdón por eso y por todas las veces que no te tuve paciencia. Creo que en ese tiempo el dolor y mi ignorancia sobre la enfermedad no me permitían demostrarte mi cariño que tanto necesitabas.

Quiero que sepas que te perdono por todo lo que conciente e inconcientemente me dijiste, por haber cambiado tanto dejando de ser tú e irte de mi lado como madre. Te perdono por haber cambiado los papeles, yo no quería tomar el papel de mamá tuya. Te perdono por necesitar tanto de mi cuando aun yo aún ten necesito y por todos los momentos que aunque estás ahí a la vez estas ausente.

Los primeros años de tu enfermedad fueron para mi muy desgastantes al tratar de entender, aceptar y a la vez tratar de que todos mis hermanos participaran y reaccionaran de igual manera, creyendo que al dividir las tareas y los tiempos todo sería mas llevadero y tu podrías estar siempre bien atendida….Y tardé en comprender que eso era solo un sueño y que no sería así, que cada uno daría lo que es capaz y aunque renegué muchas veces de ser a mi a quien le tocara lo mas pesado, o mas bien casi todo lo relativo a tus cuidados, ahora te doy gracias y doy gracias a Dios por el privilegio de poder atenderte, de velar día a día, minuto a minuto por tus necesidades.

Este último año he estado apoyada y orientada porla AsociaciónAlzheimery he logrado ver la enfermedad de una manera diferente, he podido expresar todos esos sentimientos de tristeza, rabia, impotencia, desesperación etc. que guardaba en un ambiente de comprensión y cariño entre personas que están viviendo lo mismo que yo y con todo esto, ahora he logrado ver esto como algo difícil pero no imposible de llevar. Doy gracias a Dios por Su luz y por encaminarme hacia ellos ya que cría que esta enfermedad era intolerable, insoportable, desgarradora y muy desgastante, ya no podía verle nada bueno y ahora a 6 años de su inicio puedo ver las cosas tan distintas.

He pasado algunas crisis y he caído enferma ya que esta enfermedad además de consumirme física y mentalmente, me causa un conflicto emocional al tratar de aceptar cada cosa que vas perdiendo, cada paso que das para atrás y sobre todo aceptar que YA NO ERES TÚ. Todo esto se lo voy ofreciendo a Dios por ti para que no permita que sufras, para que si es posible no llegues a las últimas etapas de esta enfermedad que me parece serán muy duras. Le pido que me permita entender Su voluntad, aceptarla y si El así lo dispone, poder ayudar a otros que estén pasando por la misma situación.

Gracias mami por haberme enseñado a amar a Dios, esto es lo mas valioso que tengo. Recuerdo cuando era muy pequeña que rezábamos contigo el rosario y ahora cuando quiero tranquilizarte comienzo a rezarlo a tu lado y aunque no recuerdas como hacerlo, después de un rato tratas de contestar.

Mami yo sé que tú ya te ganaste el cielo y ahora eres como una niña pequeña con miedos e inseguridades, dependiente totalmente de otros pero creo que por ti y por esto que Dios ha permitido que vivas, se me da la oportunidad de yo también poder ganármelo aún con todas mis debilidades y flaquezas humanas, tratando de perseverar en la paciencia, la tolerancia, la entrega total y todo lo demás en lo que Dios quiera formarme. ¡!ESTO ES MARAVILLOSO!!! Gracias.

No sé si mientras estabas sana te dije lo mucho que te quiero pero en este tiempo en que he recibido todos los “te quiero” que nunca había oído de ti, quiero aprovechar cada día para demostrarte todo mi amor con abrazos, con besos, con palabras y sobre todo con mis acciones. Esto es algo nuevo para mi. Es un gran regalo.

Sé que tengo que decir adiós a tantas cosas pero me agrada saber que lo puedo hacer aún en vida y que me ayudará a seguir en este camino dándote lo mejor posible y proporcionándote eso que nunca dejarás de sentir, MI AMOR.

Hoy voy a decir adiós a mi madre como yo la conocí y creí que siempre sería igual.

Adiós a ser hija para pasar a ser madre de ella.

Adiós a contar con una madre para ahora ser parte importante de su vida.

Adiós al sueño de una familia perfecta y al mismo tiempo aceptar con paz lo que me tocó vivir.

Adiós a recibir de ella y dedicarme solo a dar.

Para terminar solo quiero decirte que espero que durante el tiempo que te quede junto a mi, pueda yo darte todo lo que mereces y devolverte aunque sea un poco de lo mucho que siempre me diste tu a mi. Espero que el día que Dios te llame a Su lado me sienta con la satisfacción de haber cumplido y con eso me regale su Paz.

TE QUIERO CON TODO MI CORAZÓN.

El Salvador / El Salvador

http://www.venamimundo.com/Alzheimer/Noticias/Noticias/2011/N125-Olvidantodoexcepto.html

Sabado 29 de octubre de 2011

El Alzheimer es una enfermedad difícil, es una enfermedad dura, pero si uno conoce de la enfermedad y trata de entender al paciente y aprende cómo tratarlo, puede ser una enfermedad con la cual se puede convivir”, esa es la apreciación de Yolanda viuda de Vidales tras su propia experiencia de atender a su madre quien sufre desde hace 10 años esta enfermedad.

Olvidan…

 “El Alzheimer es una enfermedad difícil, es una enfermedad dura, pero si uno conoce de la enfermedad y trata de entender al paciente y aprende cómo tratarlo, puede ser una enfermedad con la cual se puede convivir”, esa es la apreciación de Yolanda viuda de Vidales tras su propia experiencia de atender a su madre quien sufre desde hace 10 años esta enfermedad.

 Cada enfermo de Alzheimer representa a toda una familia afectada. Mientras las facultades físicas y mentales del familiar deterioran progresivamente, el resto de la familia se enfrenta a una serie de preguntas, emociones, decisiones y cambios de vida que deberá de adquirir en función del paciente.

 “Desde la primera fase que mi madre comenzó con olvidos que uno puede llamar ‘normales’, olvidos como no recordar dónde colocó las llaves. En mi caso, la verdad que yo me enfermé, habían veces que yo decía ¿quién es la enferma, será ella o soy yo?, porque ella me decía las cosas con tanta solidez, firmeza. Que no llegaba a diferenciar”, recuerda Yolanda, como los primeros síntomas de esta patología que empezaron a manifestarse en su madre.

 Sin dudas, para Yolanda fue durísimo ver como un ser amado, la persona que fue un ejemplo para su vida y quien apreció tanto la vida, ahora esta sumergida en esa “enfermedad del olvido”, que poco a poco ha ido aislándola, deteriorándola mentalmente de una manera inevitable e incontrolable cada vez más.

 “Recuerdo que la primera persona que me dijo que mi madre tenía Alzheimer fue mi esposo, quien era médico, yo no lo creía. Pues me dijo: ‘Vamos a ver un médico para que te diga lo que yo te estoy diciendo’. La llevé a un médico, donde un neurólogo, y él me confirmó, después de una serie de exámenes que le hicieron a mi madre, que ella tenía Alzheimer. De ahí fue algo que me costó aceptarlo porque en la familia nunca se había presentado un caso de este tipo y dado que mi madre siempre ha vivido conmigo, entonces lógicamente era yo la que tenía que responder a este problema. Y de ahí fue que ya comenzamos día a día a tratar con los problemas que cada vez han venido siendo más graves”, expresó.

 Poco a poco doña Julita de Voss, de 96 años, ha perdido consciencia de sus actos. Comenzando con sus olvidos leves como cerrar el grifo del agua, las llaves y lo que resultaría peor para Yolanda perderse entre la multitud, poniendo en peligro hasta cierto punto su vida. Pero quizás uno de los momentos más duros de concebir para Yolanda fue cuando su propia progenitora la llamó mamá.

 “Ella (doña Julita) algunas veces tiene unas pequeñas luces y sabe quién soy yo, sabe que soy su hija, pero no recuerda mi nombre y eso es bien duro. Saber que la persona que me ha dado la vida en un momento a otro no me reconozca. Ella me dice mamá. La primera vez fue impaciente para mí que me dijera mamá. Ellos olvidan todo, lo único que no olvidan son los sentimientos”, señala.

 Saber cómo tratar a su madre, saber qué dolor siente, comprenderla con delicadeza y paciencia, fue parte de lo que aprendió dentro de Asociación de familiares Alzheimer de El Salvador, donde actualmente ejerce como vicepresidenta.

 Lo que en un inicio le pareció sólo una guía práctica para sobrellevar a este tipo de personas, el compartir la experiencia con otras personas que enfrentan las mismas dificultades, ha sido uno de los pilares fundamentales de la asociación.

 “Si uno con las reacciones que ella tiene se pone a contradecirle, entonces no estamos haciendo nada. Todo eso a mí me lo enseñaron, porque yo al principio le decía: vaya mire ya está oscuro, ya es hora de dormir son las once de la noche. Hay que armarse de mucha paciencia, pero sobre todo, de mucho amor, porque con ellos uno ya no puedo razonar”, reflexiona.

 Médicamente, doña Julita se encuentra en la fase terminal de la etapa dos, en la cual, se hace mucho más dependiente de los que tiene a su alrededor. Si bien es cierto que el Alzheimer en una enfermedad difícil de tratarla, no es imposible convivir, ni mucho menos atender a un paciente que la padece, una vez se tenga la orientación y preparación idónea en los lugares correspondientes. El apoyo al cuidador del enfermo también es muy importante.

 El Salvador / El Salvador

http://www.venamimundo.com/Alzheimer/Noticias/Noticias/2011/N125-Olvidantodoexcepto.html